Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
Çocuklardan Başkan Aras’a Mektuplar
- Mehmet Karaman
- 26 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Muğla Büyükşehir Belediyesi Kadın ve Aile Hizmetleri Dairesi Başkanlığı 20 Kasım Dünya Çocuk Hakları Günü…
Hazine arazisinde izinsiz yer açarken yakalandı: Tutanak tutuldu
- Mehmet Karaman
- 26 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Aydın’ın Didim ilçesinde hazine arazisinde iş makinesiyle izinsiz yer açtığı tespit edilen şüpheli yakalandı.
Kemer’de dere temizliği çalışmaları
- Mehmet Karaman
- 26 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Kemer Belediyesi Park ve Bahçeler Müdürlüğü ekipleri, ilçe genelinde bulunan derelerde temizlik çalışmaları gerçekleştiriyor.